Beaucoup d’entre vous savent peut-être que nous recrutons de nombreux patients et soignants dans notre panel de patients de rare voix de patient en allant à des événements de patients comme des conférences, des promenades et des symposiums éducatifs. Mais avec les covid, ces événements sont tous annulés ou reportés ! Nous savons qu’ils seront de retour – je parie dans le courant de l’année prochaine – mais en attendant, nous n’avons pas cessé de recruter des patients.
Debi a été notre spécialiste de la sensibilisation et elle a été occupée à tendre la main à des groupes de défense, des groupes de soutien, des individus avec des réseaux de patients, et des membres de groupes Facebook fermés. Cette année seulement, elle a tendu la main pour trouver des patients atteints de plus de 150 maladies, telles que le syndrome de Rett, tumeur à cellules géantes, tous les types de leucémie et de lymphome, syndrome de Prader Willi, et des dizaines d’autres!
Elle a également publié des publicités ciblées sur Facebook. Elle a lancé 70 annonces qui ont fait près de 300 000 impressions et généré près de 5 000 clics de lien!
Son travail acharné a porté ses fruits. Nous avons reçu environ 1 000 nouveaux inscriptions chaque mois. Et nous sommes encore plus intéressés par la qualité que la quantité. Nous ne confirmerons pas une inscription à moins que nous soyons sûrs, basé sur la prise d’empreintes digitales numériques et la bonne vérification manuelle à l’ancienne – y compris téléphoner aux patients – qu’ils sont authentiques. Notre réputation est trop importante pour laisser entrer des personnages douteux!
Debi a été tellement occupé que nous avons ajouté Jen à plein temps pour l’aider! Ils sont tous deux excellents en ce sens qu’ils savent ce qu’il faut pour communiquer avec les patients et les soignants, et ils mettent leur cœur dans leur travail.
S’il vous plaît laissez-nous savoir quels types de patients que vous recherchez. Si nous n’en avons pas, ou seulement quelques-uns, nous allons mettre Debi et Jen au travail pour en trouver plus!
